LEVER MED PARKINSON SYKDOM: Jan Bjørneboe (63) fikk Parkinson sykdom for seks år siden. I dag lever han etter konseptet som han kaller "SLEMT", som hjelper han å takle den ukurerbare sykdommen. Foto: Bjørneboe forlag
LEVER MED PARKINSON SYKDOM: Jan Bjørneboe (63) fikk Parkinson sykdom for seks år siden. I dag lever han etter konseptet som han kaller "SLEMT", som hjelper han å takle den ukurerbare sykdommen. Foto: Bjørneboe forlagVis mer

Leve med parkinson sykdom

- Jeg bruker ikke én kalori på å tenke på hvorfor jeg fikk dette

Det startet med at luktesansen forsvant. Tre år senere fikk Jan Bjørneboe diagnosen som ikke kan kureres.

Vi går seks år tilbake i tid: Jan Bjørneboe (63) har begynt å bli veldig sliten, det er tungt å reise seg fra sofaen. En dag forsvinner luktesansen.

- Jeg skjønte ingenting, jeg tenkte bare at å miste luktesansen kan man jo gjøre, forteller Jan.

Tre år går. Så begynner det venstre benet å riste.

- Gikk i sort

Det er nå to og et halvt år siden Jan ble henvist til Rikshospitalet for utredning hos nevrolog. Da tok det ikke lang tid før diagnosen ble stilt: Parkinson sykdom.

- Jeg gikk i sort i noen minutter etter at jeg kom hjem. Jeg jo visste ingenting om Parkinson, derfor begynte jeg å søke etter informasjon. Da fant jeg frem til Norges Parkinsonforbund, og leste meg opp på sykdommen, forteller 63-åringen fra Oslo.

FIGHTER: Jan Bjørneboe (63) fra Oslo ble diagnostisert for Parkinson Sykdom for seks år siden. Høsten 2017 gav han ut en boken "Shaken not stirred...Parkinson og gleden ved livet" som handler om hans erfaring av å leve med sykdommen som ikke kan kureres. Foto: Bjørneboe Forlag.
FIGHTER: Jan Bjørneboe (63) fra Oslo ble diagnostisert for Parkinson Sykdom for seks år siden. Høsten 2017 gav han ut en boken "Shaken not stirred...Parkinson og gleden ved livet" som handler om hans erfaring av å leve med sykdommen som ikke kan kureres. Foto: Bjørneboe Forlag. Vis mer

- Da forstod jeg hva det var, og så tenkte jeg at dette fikser jeg.

Dette er Parkinson

Typisk for Parkinson er at symptomene kan komme snikende, og det kan ta tid å få stilt riktig diagnose. Utviklingen av sykdommen går sent.

I Jans tilfelle hadde derfor ikke sykdommen kommet langt da han ble diagnostisert tre år etter at han kjente de første symptomene.

Parkinson sykdom rammer nervesystemet og gir motoriske problemer. Sykdommen er kronisk og forverres gradvis. Parkinson sykdom skyldes at celler i hjernen som er med på å styre bevegelser blir ødelagt. Noen opplever også ikke-motoriske problemer som depresjon, søvnforstyrrelser, apati og vannlatingsproblemer.

En av hjernens oppgaver er å samordne og kontrollere kroppens bevegelser. For at hjer­nens sentre skal kunne overføre de rette signa­lene, må det blant annet være balanse av stoffet dopamin. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, reduseres hjernens evne til å lage dopamin, og stadig flere dopaminproduse­rende celler dør. De motoriske symptomene opptrer når 60-80 prosent av disse cellene har gått til grunne.

Diagnosen stilles av en nevrolog eller lege som under­søker pasienten og ser etter typiske symp­tomer:

  • Hviletremor – skjelving i hvile.
  • Rigiditet – økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse.
  • Akisnesi eller bradykinesi – langsomme bevegelser, startvansker og bråstopp i bevegelser.

Parkinson sykdom rammer begge kjønn og opptrer hyppigst hos personer over 70 år. Sykdomsutviklingen og symptomene varierer fra person til person, men skjelving i hvile er et sterkt holdepunkt for sykdommen.

Følger konseptet “SLEMT”

Jan jobbet som konserndirektør i ISS i 30 år før han nylig ble pensjonert. Etter at han fikk Parkinson begynte han å skrive bok om temaet. Og høsten 2017 gav han ut “Shaken, not stirred… Parkinson og gleden ved livet” på eget forlag. Boken har blitt godt tatt imot både av fagfolk og andre, og fikk god anmeldelse i Nevrologenes tidsskrift.

- Jeg har hatt mye å gjøre etter at jeg ble pensjonert, jeg jobber nesten fulltid med egne prosjekt. Slik treffer jeg også mange interessante folk, og det gjør veldig mye for livsgnisten min, sier Jan.

I tillegg fokuserer han på å trene mye mer enn før. Men diagnosen hans har ellers ikke endret livet hans på noen markant måte.

- Jeg bruker ikke én kalori på å tenke på hvorfor fikk jeg dette, det er bortkastet. Jeg bruker heller ikke tid på å tenke på hvordan dette kommer til å gå, for det aner jeg ikke, understreker han.

Jan velger i stedet å leve etter sitt eget konsept som han kaller for “SLEMT”:

  • S står for sosiale relasjoner. Han treffer mye mennesker, og isolerer seg ikke. Det gjør at hjernen stimuleres.
  • L står for logopedi. Veldig mange parkinsonpasienter får problemer med mimikk, og blir det borte, er det lett å isolere seg helt.
  • E står for ernæring. Han er opptatt av å spise sunn mat.
  • M står for medisinering. Han vet hva han spiser av piller, hvorfor han spiser dem og hvorfor han får akkurat disse pillene.
  • T står for trening. Han trener parkinsontrening to ganger i uken. Det går på balanse, eksplosivitet, styrke mage rygg, holdning og spenst. Ellers går og småjogger han og er generelt i mye bevegelse.

Ingen kur for Parkinson

Årsaken til Parkinson er ennå ikke kjent, og hittil har man ikke funnet noe som kan fore­bygge eller kurere sykdommen.

Overlege og professor Vidar Gundersen forsker på hva som skjer i hjernen når de dopaminholdige nervecellene dør.

Han er klar på at det fortsatt er mye vi ikke vet om sykdommen.

- Dagens standardbehandling tilfører et råstoff som blir omdannet, og dermed erstatter dopamin i pasientens hjerne. Behandlingsprinsippet har eksistert siden midten av 1960-tallet, og selv om det har kommet nye medikamenter de senere årene, påvirker ingen av disse medikamentene selve sykdomsforløpet.

- Dessverre går sykdomspro­sessen sin gang uansett. Symptomene går tilbake, men det kurerer jo på ingen måte sykdommen, har Gundersen tidligere uttalt til Forskning.no.

Det er likevel forskjellige metoder for å bremse utvik­lingen. Den vanligste behandlingsmetoden er tabletter, men det finnes også en medisin­pumpe og mulighet for operasjon i hjernen.

Pumpen koster cirka 70.000 kroner, og medisinen som heter Duodopa koster rundt en tusenlapp per døgn. Det er mye penger, dermed vil gjerne det være en siste utvei når alt annet er prøvd.

- Jeg skal klare det uansett

Jan har to sønner på 29 og 34 år, og han har vært sammen med sin kone gjennom 40 år. De er til enorm støtte for ham.

- Begge mine sønner har skrevet artikler i boken min om hvordan det er å ha en far med Parkinson. Jeg er veldig opptatt av dette feltet, så det kan kanskje ta litt overhånd i min iver på fagfeltet. Men de lurer på hvordan det går med meg.

POSITIV: Jan Bjørneboe ser bare positivt på fremtiden. - Jeg tror det skal gå bra, sier han. Foto: Bjørneboe forlag.
POSITIV: Jan Bjørneboe ser bare positivt på fremtiden. - Jeg tror det skal gå bra, sier han. Foto: Bjørneboe forlag. Vis mer

- Min kone takler det kjempefint. Hun er interessert og hører på meg, hun sier i fra når det er nok, hun korrigerer meg når armen min henger ned eller når jeg luter fremover. Hun er en stor motivator, vi vet hvor vi har hverandre, og jeg er veldig glad for henne, sier 63-åringen.

I dag jobber Jan med sin andre bok som handler om hjernesykdommer, og målet er å ferdigstille den i løpet av året.

At det ikke finnes noen kur for Parkinson, ønsker han ikke å fokusere på.

- Jeg får si som et Parkinson-par pleier å si: Du har en enorm tro på fremtiden selv om det ikke er noe å tro på. Jeg møter også de som er virkelig dårlig, det kan være tungt å se, men jeg tenker “OK, jeg får ikke gjort noe med det”.

63-åringen mener at trening sammen med riktig medisin vil bremse utviklingen av sykdommen.

- Jeg har snakket med eldre mennesker som har hatt Parkinson i mange år, og da blir jeg optimistisk, sier Jan før han legger til:

- Jeg tror det skal gå bra, jeg skal klare det uansett.

Kilder: Norges Parkinsonforbund, Tidskriftet Den Norske Legeforening, Forskning.no , Nhi.no